ENTRETIEN : Laure Copel, chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital des Diaconesses, Paris.

Laure Copel est chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital des Diaconesses à Paris. Elle témoigne sur le rôle vital qu’a joué le jardin pour son équipe pendant la crise du Covid. Lieu de ressourcement, il a donné la force aux équipes de surmonter des moments difficiles. Pour les patients en situation palliative et leurs proches, il est un lien à la nature et à la vie.

« Quand on se rapproche de la mort, tout ce qui est de l’ordre du vivant fait du bien »
Laure Copel

« Je vais séparer le fond du problème en période normale de cette période actuelle ! La crise de la Covid était une parenthèse car tout était à l’envers par rapport à la normale. On n’était pas censés au départ être un service Covid, mais le virus est arrivé de manière brouillonne à nous, avec un mélange d’infections entre soignants, puis entre les soignants et les patients… Un vrai cluster ! Notre équipe a été très atteinte, très malmenée, le service décimé avec deux tiers de l’équipe malade. On a dû fermer quelques lits !

C’était une période très difficile, nous étions fatigués, nous n’avions pas le droit d’être ensemble, obligés de faire des réunions séparées, de manger séparément. Ce qui est paradoxal, c’est qu’on devait faire ces réunions distanciées dans un service non masqué au début de la crise alors que lorsque l’on s’occupe d’un patient en fin de vie, les soignants se touchent forcément. On ne peut pas faire de distanciation sociale dans un service de fin de vie !

C‘était dur, beaucoup d’angoisse et de colère et de culpabilité pour moi car je me sens responsable en tant que chef de service. Maintenant ça y est. On sait faire, on est protégés, on est masqués, ça donne aussi le bon exemple.  Heureusement, il n’y a pas eu de forme grave parmi les soignants ni chez leurs proches, c’est plus apaisant maintenant pour l’équipe !

Le jardin devient le lieu des réunions et des petits plaisirs

Cette photo représente la réunion de « resoudement » dans le jardin. C’est un moment fort, un tournant, où on a rebondi. On avait touché le fond de la piscine et on s’est remis à nager. Le fait de faire la réunion ailleurs, dans le jardin, de pouvoir se dire les choses dans un endroit aussi atypique, cela a donné beaucoup plus de force à cette réunion. Certains étaient restés dans les services, en échangeant par les fenêtres. On pensait à nos collègues qui n’avaient pas de jardin. Nous n’avons pas arrêté de nous dire que nous, sur le site Reuilly, nous étions chanceux d’avoir ce jardin.

Lorsque nous avions besoin de nous retrouver tous ensemble pour des réunions solennelles, quand il y a eu des prises de décisions difficiles, le seul endroit où l’on pouvait faire des réunions distanciées, était le jardin. Par chance, il faisait beau. Pour les repas également, nous nous retrouvions au jardin pour manger à distance. On était contents, c’était notre moment agréable, de partage. Nous avons particulièrement apprécié tous les repas qui nous étaient offerts par la France entière !

Puisque la maternité a dû créer une zone Covid et une autre non-Covid, on a fait l’expérience de la future cohabitation entre le service de soins palliatifs et la maternité. Le jardin est devenu l’occasion de faire du lien entre les équipes qui se sont bien soutenues et de prendre des petits apéros. Le hall aussi est devenu beaucoup plus vivant, plus chaleureux.

Le jardin n’est cependant pas accessible à tout le monde. Il y a ceux qui peuvent s’asseoir par terre et ceux, en surpoids par exemple, qui ont peur d’avoir du mal à se relever.  Déjà à très court terme, si nous avions plus que cinq chaises là très vite et une bonne accessibilité au rez-de jardin grâce au changement de la porte surtout ! C’est validé mais ce n’est toujours pas changé. Je ne vais pas lâcher sur ce point-là !

Les patients et les familles privés de visites au jardin pendant la crise

Cette période-là, source de difficultés, a beaucoup restreint l’accès au jardin. Il n’était accessible qu’à nous, les soignants. Et il a franchement beaucoup manqué aux familles et aux patients. Les malades en ont été totalement dépossédés, alors qu’il faisait beau. Nous avons maintenant l’autorisation que les malades y retournent seuls. Cela revient progressivement, mais nous sommes encore loin du compte. Les familles, elles, ont le droit aux visites uniquement en chambre.

Le jardin c’est le seul endroit où l’on est peut-être distanciés, et complétement déconfinés. Je ne comprends pas le fait de fermer les jardins et les forêts… C’est absurde alors que les gens s’entassent sur les trottoirs, sur les quais de Seine.

Pour moi le jardin est un combat, cela fait des années que je me bats pour faire entre la Nature dans l’hôpital. Je peux parler maintenant du sujet de fond qui m’anime particulièrement !

Pour les patients en situation palliative, le jardin c’est l’idée de s’évader, de voyager

Le jardin est un véritable soin pour les patients en situation palliative et ce pour plusieurs raisons. Les patients ont heureusement continué à profiter au moins de la vue sur le jardin. Par exemple, les décès des patients à cause du Covid ont été particulièrement intenses, avec de grandes difficultés respiratoires, difficile à sédater, plus dur que ce que l’on a l’habitude de gérer en temps normal. Pour les patients qui manquent d’air, on fait appel à ces techniques de l’hypnose qui sont très aidantes. C’est très efficace rapidement alors que les médicaments ne peuvent pas l’être aussi rapidement. On sollicite la parole et la vue pour qu’ils puissent retrouver leur(s) souffle(s) calme(s) et apaisé(s). On déplace alors volontiers le lit, juste pour le mettre face à la fenêtre. On ouvre la fenêtre, en regardant le vent dans les arbres, tous les éléments qui font appel à un souffle de bonne qualité. Les arbres sont nos alliés !

Quand ils peuvent sortir, le jardin est une façon de s’évader de sortir de cette ambiance confinée de la chambre. Quand on dit « Cet après-midi, je peux aller au jardin », cela leur fait le même effet, que pour nous de franchir les 100 km autorisés. Le jardin c’est l’idée de sortir, de s’évader, de voyager !

Quand ils peuvent le faire en famille, c’est une façon de se retrouver dans une situation hors des murs de l’hôpital, hors de la maladie. Je me souviens du livre écrit par la maman d’un patient de 25 ans. Elle raconte la vie d’une famille qui se retrouve au jardin et qui se sent en vacances parce qu’il fait beau, parce qu’on entend la fontaine, les oiseaux qui chantent, le bruit des feuilles qui frémissent. J’ai réécrit cet extrait du livre pour dire que c’était vraiment bien et je l’ai laissé dans le service pour que tout le monde puisse le lire.

Sentir le vent, entendre les oiseaux : des bonheurs immenses

Ce qui est magique, c’est que l’on sent vraiment qu’en fin de vie, les bonheurs simples sont les bonheurs immenses. Nous avons tous des exemples de patients qui ont touché un tronc, senti une fleur.  C’est encore plus vrai pour une unité de soins palliatifs parisienne, des quartiers Est, avec des patients sans beaucoup de moyens et qui ne sont pas habitués parfois depuis des années à vivre à proximité d’un jardin, d’un espace naturel. Quand on voit leur visage, on sent que cela vient vraiment du fond du cœur. On peut comprendre à quel point c’est juste merveilleux dans des temps exceptionnels comme dans des moments de fin de vie de sentir les éléments, le vent, l’eau… Ce n’est pas fake, ça procure réellement une joie sincère et profonde. Cela peut sembler anodin, quand on est dans nos vies qui courent beaucoup, moins anodin déjà quand on sort d’une période comme celle-ci. Si on arrive à faire en sorte que les oiseaux s’y sentent bien aussi… Tout ce qui est de l’ordre du vivant quand on se rapproche de la mort fait du bien.

Un souhait pour le futur

J’ai une question, concernant les aménagements. S’il y a l’accessibilité au jardin depuis les lits au rez-de-chaussée, je serai très contente. Mais s’il pouvait y avoir un espace accessible à l’étage dans la continuité du salon des familles, ce serait formidable. Même un petit balcon, sans trop de seuil. Les fumeurs patients pourraient avoir un lieu approprié, plus agréable. Ils vont souvent fumer sous le porche, avec les soignants. En fin de vie, ce n’est pas le moment où on a envie de les sevrer. Quand des patients doivent fumer dans leur chambre, c’est très mal vécu, c’est très clivant pour les soignants qui ne veulent pas tous aider un patient à fumer ni être jugé.

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